Vi er i gang med et forskningsprojekt, der har til formål at undersøge sensitiviteten af 2 nye diagnostiske tests, der skal bruges til at kunne diagnosticere personer med en sjælden muskelsygdom kaldet - Mitokondriel Myopati. Målet er at undersøge 40 patienter med Mitokondriel Myopati sammenlignet med en gruppe raske kontrolpersoner.
Forsøgsplan: Forsøget udføres over 2 forsøgsdage, som ikke behøver at være i træk, på Copenhagen Neuromuscular Center på Rigshospitalets. Begge forsøgsdage forventes at tage ca. 2,5 time: 1. Forsøgsdag: - Information - 12 Minutters gangtest - Pause med morgenmad - 6 minutters håndgrebstest 2. Forsøgsdag: - Morgenmad - 12 Minutters gangtest - Pause - 6 minutters gangtest Der udtages under testene blodprøver til analysering af specifikke biomarkører og muskel-stofskifteprodukter. For at minimere ubehag anlægges et venekateter i en blodåre i albuebøjningen, hvorfra blodprøverne trækkes.
Forsøgene vil samlet bidrage til udvikling af nye screeningstest til hurtigere diagnosticering af patienter med Mitokondriel Myopati. Tidlig diagnostik af nye patienter er centralt for den enkle patient, som vil kunne få tidligere symptomatisk behandling og genetisk rådgivning.
Forsøget er godkendt af den regionale videnskabsetiske komité (journal nr. H-17032512) og datatilsynet. Der udbetales et honorar på 1000 kroner for gennemførsel af forsøget. Vederlaget er skattepligtig B-indkomst.
Hvis dette fanger din interesse og du ønsker mere information så kontakt gerne undertegnede via mail eller telefon.
Med venlig hilsen, Nicoline Løkken, læge og Ph.d.-studerende Copenhagen Neuromuscular Center, Rigshospitalet E-mail: Nicoline.Loekken@regionh.dk Tlf. 35 45 87 48 / 35 45 61 35
|
